Vie tu es belle cela ne voit pas sur la photo ? *rire*

Ma maladie est très présente et pesante, puisque celle-ci m’oblige à de nombreux passages par l’hôpital. Comme vous pouvez le constater sur la photo, je ne revêts pas toujours mon plus beau sourire.

Mes proches et moi ne vivons pas la même maladie ! Mes parents (surtout papa) ne l’acceptent pas. Ils savent que le résultat de ma maladie est irrémédiable, et ils ne voient que cette fin. Il arrive parfois que papa se mette à croire en une médication miraculeuse qui éradiquerait se compte à rebours. Mais quelque part, il sait que comme le père Noel on ne peut y croire.

J’ai accepté ma maladie voilà déjà quelques années, ce qui est le plus difficile pour moi, ce n’est pas de savoir que ma vie sera plus courte que la votre, c’est de perdre mon autonomie. Il y a encore quelques temps je pouvais marcher avec mes cannes dans la maison sur des très cours trajets, aujourd’hui cela m’est impossible. J’ai la chance de pouvoir encore me lever seule de mon lit à mon fauteuil, ou pour ma toilette et pour d’autres besoins, mais je sais que le temps fait son effet, et qu’un jour je ne pourrais plus me soulever, que les muscles de mes bras ne parviendront plus à accomplir cet effort. Viendra le jour où je n’aurai plus cette liberté qu’il me faudra une assistance externe. Cette perte d’autonomie équivaut à une perte d’intimité. En tant que femme, c’est cela qui me pèse le plus ! Savoir que pour ma toilette ou mes besoins une autre personne devra m’aider.

Le message que je voudrais passer à toutes les personnes touchées par de telles maladies : Battez-vous ne baissez jamais les bras sinon vous n’êtes pas certain de pouvoir les relever. La vie peut-être belle même avec nos handicaps. Vivez au maximum l’instant présent car la vie est belle à vos cotés. Notre vie va être plus courte c’est peut-être la raison pour laquelle nous ne pouvons passer à coté d’un sourire, d’un rire, d’un moment de joie et de partage. Essayons de construire ensemble nos plus belles années ou nous sommes tous réunis.  Vie tu es belle, et vous tous je vous AIME.