Mon combat pour ma vie

Je suis atteinte de la myopathie de Duchenne de Boulogne, Ci vous préférez mes muscles s’atrophient progressivement. Il n’existe pas de traitement contre ma maladie. J’ai  une myopathie extrêmement rare chez les filles, puisque normalement la transmission de ma maladie est gonosomale et récessive, liée au chromosome X (les garçons).  Ma maladie évolue beaucoup moins vite que chez les garçons. J’ai également cette chance de ne pas avoir de gros problèmes sur mes bras, pour le moment. Nous savons déjà que je n'atteindrai pas mes trente ans, même si je vais tout faire pour contredire se diagnostique!

 Certains d’entre vous me posent la question  directement ou pas, si je ne trouve pas cela injuste de me savoir malade ? Je vais vous répondre, en tout premier lieu, que je n’ai pas le choix, mais ce n’est pas la maladie qui me pèse le plus. Mes  problèmes sont tout autres : Mes parents (Papa est photographe, maman publiciste) se serrent la ceinture afin que je vive au mieux cette vie terrestre, pour ma petite sœur qui n’aura pas eu cette enfance normale à cause de moi. Et en étant honnête je devrais m’en vouloir pour mon manque d’altruisme.

Vous dire que je n’ai pas des moments durs serait prendre le risque de voir mon nez s’allonger à l’instar de Pinocchio. En plus des traitements qui sont parfois désagréables, les choses que l’on fait plus difficilement chaque jour, il y a tous ces beaux rêves que je dois bannir à tout jamais : les jours ou je sais que je n’aurai pas de prince charmant car ceux-ci ramassent les chaussures et non les roues de fauteuil roulant, que je n’aurai pas d’enfant, que je ne pourrai jamais aller courir sur une colline les cheveux au vent, être libre…

Avoir de la rancœur ? Envers qui ? Envers quoi ? Non celle-ci ne serait pas une bonne alliée. Je préfère me lancer des défis qui sont pour moi la meilleure réponse que nous nous puissions faire devant la maladie. Se créer des challenges, se battre pour ces rêves, c’est repousser la maladie !